因为耶和华不像人看人:人是看外貌,耶和华是看内心。
撒母耳记上16:7
患者之家
2005年春天
同期在北京世纪坛医院住院的20多名面瘫患者自发成立了“面瘫康复协会”,患者们自己戏称“歪协”,听起来好像和“正协”平级,现在每周都有新的会员加入。
他们有着常人无法体验到的共同的经历和感受,他们在病房互相鼓励,交流心得,分享手术后运动恢复的喜悦,出院后仍然保持着密切的联系,共同摸索康复的良方。
作为他们的主治医师和本站站长,我深为他们感到高兴,愿这个协会能长期存在下去,成为他们交流与互助的纽带,像这样一个群体也理应得到全社会的重视和关爱。我们将尽可能地从医生角度帮助他们,如果需要,本站也可提供BBS空间,为患者协会构建一个交流平台。也可不定期举办讲课及联谊活动。
有加入意向的其他患者也可发邮件至:
lijiandong@sina.com
下面是2016年新加的内容:
1.好大夫在线有报到后患者管理,目前是我,后期将会是研究生接管随访工作。
2.杏仁医生有很好的就诊后管理软件
3.阿里健康、微医、39等公司都在做APP,估计近期会逐步上线
4.我的患者建立了几十个微信群,互通有无,相互鼓励,甚至有几位朋友喜结连理了。但我要提醒大家,微信群要慎重参加,尤其是群主一定要有正确的疾病观点,否则一两个被负能量充满的人会毁了大家的心情和美好生活。 |